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Entenda como a família apoia o desenvolvimento de pessoas com TEA

O que é autismo? O que é família? O que é inclusão?

Para FERNANDES (2009), o Transtorno do Espectro Austista (TEA) caracteriza-se por um distúrbio global do desenvolvimento com alterações na comunicação, socialização e cognição.

Devido ao aumento significativo nos números de casos diagnosticados, muitas frentes política e sociais foram ganhando força. A mais significativa é a lei que garante os direitos da pessoa com o Transtorno: a Lei nº 12.764 de 2012, também conhecida como Lei Berenice Pianna. Ela deu origem ao Decreto nº 8.368 de 2015, garantindo o reconhecimento do TEA como uma deficiência e dando providências diante das demandas enfrentadas em todo o contexto de vida da pessoa diagnosticada.

Hoje, de acordo com os dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), a cada 50 crianças, uma possui TEA. No entanto, não se abrange nesses números as pessoas envolvidas na vida de uma pessoa com autismo, como a mãe, o pai e o irmão. Todos são de suma importância no desenvolvimento da pessoa com TEA e também precisam de um olhar diante de suas próprias necessidades.

O TEA trouxe para todos os envolvidos muitas dúvidas, curiosidades, medos e muitos outros sentimentos diante da interrogação que se forma ao se debater o tema. Em função disso, o impacto nas famílias é um tema importante de possíveis investigações.

O autismo envolve a todos, não só a pessoa que tem o diagnóstico, e é nesse ponto que entra a palavra mais complicada nesse contexto, infelizmente ainda uma utopia: inclusão.

Com muita força em todo o seu contexto, a inclusão possui muitos parâmetros para sua execução, mas ainda há dificuldades para o entendimento de sua abrangência. As autoras Camargo e Bossa (2009) abordaram, por exemplo, a importância da escola no processo de desenvolvimento da pessoa com TEA, em um ambiente que valoriza o educador: “A competência social dos alunos autistas depende de um conjunto de medidas, como a qualificação dos professores, apoio e valorização do trabalho do docente” (CAMARGO & BOSSA, 2009).

Inclusão em casa

No TEA, a inclusão começa em casa, mas algumas pessoas acham que essa é uma palavra apenas para o social, para o educacional. Para as pessoas com deficiência, essa ação muitas vezes não se concretiza nem em casa, isso devido à falta de informação adequada, à falta de um diagnóstico mais preciso e dos mitos existentes, que formam barreiras quando a família não possui suporte e orientação adequados.

Há casos em que a família cria expectativas exacerbadas e, em outros, limitações que não são reais. Pensando nisso, a informação e orientação parental é uma das principais fontes de sucesso para o desenvolvimento da pessoa com Transtorno do Espectro Autista, tendo em vista que a família poderá contribuir de forma assertiva junto às demais pessoas que irão atuar com a criança, jovem ou adulto com TEA.

 

Mãe e filha estão em sala de estar utilizando juntas um computador. Fim da descrição.
Fonte: Pexels

Atualmente, muitos artigos estudam o impacto familiar no desenvolvimento da pessoa com autismo. Fávero e Santos, em seus estudos, avaliaram sistematicamente o impacto psicossocial em famílias de crianças autistas; os temas frequentes foram o funcionamento e as variáveis familiares (estresse parental, a comunicação funcional, grupos comparativos, interações familiares, estratégias de enfrentamento diante do estresse parental, resiliência, atendimento psicoterápico e compreensão do transtorno).

Os resultados desses estudos mostraram que o estresse parental entre os familiares das pessoas com TEA parece proporcional ao comprometimento da interação social da criança: “Quanto menor a responsividade nas interações sociais dos filhos, maior é o comprometimento dos pais” (FAVERO & SANTOS, 2005).

Apoio familiar

Vivemos uma época do perfeito, do típico, onde se busca ser o melhor. Então, como ser aceito quando não se expressa da forma usual, interage e se comporta da forma que dita a sociedade?

A inclusão, o respeito e o apoio devem começar com os familiares, para que eles possam compreender e aceitar a diversidade presente na realidade, além de lidar com suas frustrações, sonhos e planejamentos. Tal compreensão não vem como um passe de mágica ao se obter o diagnóstico, nem surgem superpoderes para lidar com a situação apenas do amor incondicional a uma filha ou filho.

Todos os familiares, mães e pais precisam de suporte, começando a conhecer o Transtorno e suas características, e obtendo informações sobre os direitos das filhas e filhos no contexto educacional, de saúde, entre outros. E o mais importante: a família precisa de suporte emocional.

Havendo ajuda, os familiares se fortalecem, começam a ver novas possibilidades para realizarem o que planejaram, um pouco mais devagar, mas com novas perspectivas e, assim, voltar a sonhar.

Quando a família está estruturada emocionalmente, com orientação de profissionais, conhecimento do quadro do TEA e apostando nas potencialidades de sua filha ou filho, todo o processo fica mais leve, mais real diante das barreiras que podem surgir. E, assim, o processo encontra seu caminho junto à inclusão interna e externa.

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+ Qual o papel da família na construção de uma sociedade mais inclusiva?
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Valorização do atípico

A família pode mostrar que a pessoa com autismo pode e deve ser incluída e respeitada do jeito que é, pois ninguém é igual, todos têm suas particularidades. O amor, o respeito e a dignidade fazem a sociedade vencer preconceitos.

Como experiência pessoal, sendo mãe de uma criança neuroatípica, ter um filho que não seguia os padrões do desenvolvimento foi muito novo, confuso, dolorido, pois eu achava que já sabia tudo sobre ser mãe. Meu filho Eros Micael foi se tornando uma incógnita para mim.

O primeiro passo após a observação de comportamentos atípicos é buscar ajuda profissional. Hoje temos muitas informações, artigos e livros que abordam o tema, e podemos ter mais direcionamento e começar uma intervenção de forma precoce, mas ainda temos muita estrada pela frente no que se diz respeito ao suporte familiar, à inclusão educacional e ao diagnóstico precoce.

No campo da saúde, ainda não se tem uma etiologia (causa) ou fenótipo (marcadores) que nos dê cientificamente um parâmetro completo do TEA, mas os estudos avançaram.

No campo educacional, a inclusão é um direito da criança autista. No entanto, ainda é necessária a qualificação dos profissionais da educação para a oferta de uma educação inclusiva de qualidade. A aposta nas potencialidades e o respeito das singularidades de cada estudante são os grandes desafios dentro da escola.

Na sociedade, a conscientização e divulgação dos traços do autismo precisam vencer os mitos existentes.

Emanoele Freitas, à esquerda, sorri e usa chapéu. Ao seu lado, seu filho Eros Micael, com colete salva-vidas. Fim da descrição.
Emanoele e seu filho, Eros Micael. Fonte: arquivo pessoal.

O Transtorno do Espectro Autista me ensinou de várias formas a respeitar o outro como ele é e parar de esperar o que é perfeito, mas seguir estimulando o melhor de cada um, assim como olhar para as habilidades e não para os déficits que o transtorno apresenta.

Creio que diante das palavras autismo, família e inclusão outras três palavras se unem para mudar todo e qualquer paradigma: estudar, conscientizar e orientar.

Leia mais

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+ Inclusão de alunos com autismo na escola: dicas e exemplos para a prática

Referências

Camargo SPH, Bosa CA. Competência social, inclusão escolar e autismo: revisão crítica da literatura. Psicol e Soc. 2009.

Fávero MAB, Santos MA. Autismo infantil e estresse familiar: uma revisão sistemática de literatura. Psicol Reflex Crit. 2005.

Fernandes FDM. Famílias com crianças autistas na literatura internacional. Rev Soc Bras Fonoaudiol. 2009.

Organização Mundial de Saúde – OMS. Classificação de transtornos mentais e de comportamento da CID-10: descrições clínicas e diretrizes diagnósticas. Porto Alegre: Artes Médicas; 1993.


Emanoele Freitas é Neurocientista especializada em Transtornos do Neurodesenvolvimento. Graduanda em Biomedicina – Fundadora da AAPA – Associação de Apoio à Pessoa Autista. Especializada em Autismo pela Universidade UC DAVIS da Califórnia. Autora dos livros “Mediador Escolar – recriando a arte de ensinar” e “Transtornos do Neurodesenvolvimento – Conhecimento, planejamento e inclusão real”, publicados pela Wak Editora.

Este artigo é de responsabilidade do autor e não representa, necessariamente, a opinião do Instituto Rodrigo Mendes.

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