A síndrome de down (T21) é a alteração genética mais comum, segundo dados do Centers of Disease Control and Prevention (Centro de Controle e Prevenção de Doenças, em português): o número é de uma criança com síndrome de down a cada 700 nascimentos. Quando nasce uma pessoa com síndrome de down, suas especificidades de saúde e aprendizagem são (ou deveriam ser) informadas à família.
De acordo com o Movimento Down, uma boa estimulação multi e interdisciplinar realizada nos primeiros anos de vida pode ser determinante para a aquisição de habilidades em diversos aspectos, como desenvolvimento psicomotor, social, comunicacional e cognitivo.
As diretrizes de atenção ao cuidado à pessoa com síndrome de down do Ministério da Saúde enfatizam que o foco da saúde da criança até a vida adulta deve ser na manutenção de um estilo de vida saudável. Sendo ele baseado nos pilares de alimentação, higiene do sono e prática de exercícios.
Isso corrobora com a atualização das Diretrizes da Organização Mundial de Saúde (OMS) para atividade física e comportamento sedentário. Essas diretrizes reforçam que a prática de atividade física regular é um fator chave de proteção para prevenção e controle de doenças e traz benefícios para a saúde mental, física e cognitiva.
Leia também
+ Educação física como um meio para a inclusão social e qualidade de vida
“Mesmo com essas informações e o conhecimento dos benefícios físicos, sociais e psicológicos da prática de exercícios, já foi demonstrado na literatura que pessoas com T21 são menos ativas e engajadas com a prática. Isso pode diminuir drasticamente oportunidades de desenvolvimento motor, social, cognitivo e recreativo”, resume a profissional de educação física Kiki Faria, especialista em inclusão da pessoa com deficiência por meio de práticas esportivas e fundadora do Ampliar Movimento.
Influência da família na prática de atividades físicas
Pesquisadores expõem que essa menor aderência de pessoas com síndrome de down à atividade física pode estar relacionada às barreiras baseadas em crenças e preconceitos da família dessas pessoas sobre a síndrome (ALESI, 2017; COWLEY et al, 2010; DOWNS, Samantha J. et al, 2010; SHIELDS, Nora; SYNNOT, Anneliese, 2017). A família exerce uma importante influência na participação de seus filhos com síndrome de down na prática de exercícios físicos, trazendo barreiras ou facilitadores para a prática.
De acordo com Kiki Faria, as barreiras incluem medo e atitudes negativas em relação à deficiência, instalações inadequadas, falta de transporte, falta de programas de exercícios físicos para a população com deficiência e capacidade dos profissionais de esporte e lazer, o custo econômico para as famílias, a falta de conhecimento e/ou habilidades dos participantes e também a própria preferência pela atividade física apresentada.
Já as questões facilitadoras envolvem o desejo, a motivação da pessoa com deficiência de querer participar e estar ativo, além de seu entendimento da capacidade de desenvolver suas habilidades.
Atividade física na escola
A escola também é um fator de influência para a cultura do movimento quando consideramos todos os estudantes e não apenas os com deficiência. O estudo “Influência da educação física escolar na adoção à prática de atividade física regular na idade adulta numa população de homens e mulheres da cidade de Campinas-SP” apontou que a prática de atividade física ainda na infância, dentro do ambiente escolar, pode estar relacionada a um estilo de vida mais ativo na fase adulta.
A pesquisa “Impactos da educação física escolar na escolha dos(as) discentes por um estilo de vida fisicamente ativo fora da escola” identificou, ainda, que a maioria dos estudantes classificados como ativos consideraram que as aulas de educação física influenciam na escolha de atividades físicas fora do ambiente escolar.
Saiba mais
+ Você sabe o que é educação física inclusiva?
+ Dicas para tornar inclusiva a educação física nas escolas
+ Profissionais de educação física buscam formação para desenvolver aulas inclusivas
Nesse contexto, o próprio “Guia de Atividade Física para a População Brasileira” recomenda que as famílias busquem escolas que valorizem o papel da educação física na formação da criança e do jovem, além de ter boas condições de acessibilidade para que os estudantes com deficiência possam participar ativamente das aulas.
Kiki também destaca como facilitador da prática de atividade física o exercício no ambiente escolar, pois a participação dos colegas e sua relação com eles e com o professor também são pontos muito importantes. Além disso, é essencial considerar as singularidades dos estudantes: “É necessário perceber as especificidades de cada criança para o movimento, além de buscar capacitação e entender que a família é um grande aliado na inclusão”, garante Kiki.
Família como apoiadora do desenvolvimento das crianças
Com os conhecimentos e percepções da família sobre a prática de exercícios físicos de filhos com síndrome de down, a família poderá favorecer a intervenção profissional e a adoção de ações educacionais que busquem ampliar seu conhecimento e aumentar a adesão de pessoas com T21 à prática de exercícios físicos.
Dessa forma, conclui-se que família é um grande fator para a motivação extrínseca, aquela que vem de fora e é gerada pelo ambiente e pelas pessoas. Essa referência externa, juntamente com os amigos e profissionais, pode ser o principal ponto de partida para a motivação intrínseca, que está atrelada ao sentimento interno e individual de satisfação que contribui para o aumento do sentimento de prazer, competência e autodeterminação da pessoa, propiciando o desenvolvimento da atividade de fato.
Agora chegamos ao ponto de entender que a família também precisa estar bem para dar esse apoio. Será que isso é possível quando as necessidades pessoais de pais e responsáveis ficam em detrimento das necessidades da pessoa com T21? E mais: será que isso é saudável para todos do núcleo familiar? Afinal, como a família pode cuidar do outro não estando bem? A família exerce um papel não só de motivação extrínseca, mas também será exemplo de autocuidado.
Leia também
+ Qual o papel da família na construção de uma sociedade mais inclusiva?
+ Famílias e escolas: oportunidade para fortalecimento de vínculos
Cultura do movimento
Foi pensando nisso que criei a Rede Orienta. Nosso trabalho é descontruir a imagem de que cuidar de si é egoísmo. Nós acreditamos que uma base estruturada proporciona voos maiores aos seus filhos. Apoiamos que a família esteja realizada não só com as conquistas pessoais de cada indivíduo, mas também com objetivos em comum de todo o sistema familiar.
Tanto o Ampliar Movimento quanto a Rede Orienta acreditam tanto nessa estrutura de sucesso que, ano passado, tivemos uma parceria voltada para a família da pessoa com deficiência.
Dentro do projeto “Re-Identidade”, mães de pessoas com deficiência voltam a se enxergar e criar novos planos de vida. Tivemos uma turma do “Cuide-se”, ministrado pela Kiki Faria, iniciativa que busca tirar as mulheres do sedentarismo e, com isso, mostrarem a seus filhos os benefícios de se cuidar. Sendo exemplo, os filhos também podem entrar nas turmas do Ampliar Movimento, voltada para pessoas com deficiência intelectual.
Para gerar reflexões, gostaríamos de perguntar a familiares, acompanhantes, profissionais da saúde ou da educação que estão ligados ao processo de desenvolvimento de pessoas com e sem deficiência: sabendo do seu papel e da importância da atividade física, você escolhe ser barreira ou facilitador da cultura do movimento?
Leia mais
+ Educador cria blog para aulas de educação física no ensino remoto
Referências
ALESI, Marianna. Investigating parental beliefs concerning facilitators and barriers to the physical activity in down syndrome and typical development. SAGE Open, v. 7, n. 1, p. 1-7, 2017.
BRASIL. Diretrizes de atenção à pessoa com Síndrome de Down / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. – 1. ed., 1. reimp. – Brasília: Ministério da Saúde, 2013.
COWLEY, PATRICK M.; PLOUTZ-SNYDER, LORI L., et al. Physical fitness predicts functional tasks in individuals with Down Syndrome. Medicine Science Sports Exercises. 2010;42(2):388-93.
Diretrizes da OMS para atividade física e comportamento sedentário: num piscar de olhos [WHO guidelines on physical activity and sedentary behavior: at a glance],
DOWNS, Samantha J. et al. Exploring teachers’ perceptions on physical activity engagement for children and young people with intellectual disabilities. European journal of special needs education, v. 29, n. 3, p. 402-414, 2014.
MENEAR, Kristi. Parents’ perceptions of health and physical activity needs of children with Down syndrome. Down Syndrome Research and Practice, v. 12, n. 1, p. 60-68, 2007.
MUSTACCHI. MUSTACCHI. R., SALMONA. P, MUSTACCHI. Z. Guia do jovem e do adulto com T21: síndrome de Down. p.177-193, São Paulo. Memnon Edições Científicas, 2020.
SHIELDS, Nora; SYNNOT, Anneliese. Perceived barriers and facilitators to participation in physical activity for children with disability: a qualitative study. BMC pediatrics, v. 16, n. 1, p. 9, 2016.
Ferratone, Silvana & Junior, Luiz & Lüders, Ana & Alberto, Bonwoart. (2009). Influência da educação física escolar na adoção à prática de atividade física regular na idade adulta numa população de homens e mulheres da cidade de Campinas-SP. MOVIMENTO e PERCEPÇÃO.
Santos, José & Silva, Diego. (2019). Impactos da educação física escolar na escolha dos(as) discentes por um estilo de vida fisicamente ativo fora da escola. Revista Sítio Novo. 3. 57. 10.47236/2594-7036.2019.v3.i1.57-65p.
Hallal, Pedro & umpierre, daniel & Tusset, Dalila & Carvalho, Fabio & Trape, Atila & Farah, Breno & Florindo, Alex & Andrade, Douglas & Garcia, Leandro & Magalhães, Lorena & Sandreschi, Paula & Ritti-Dias, Raphael & Petreça, Daniel & Camargo, Edina & Lemos, Emmanuelly & Streit, Inês & Mello, Júlio & Galliano, Leony & Oliveira, Victor & Piola, Thiago. (2021). Guia de Atividade Física para a População Brasileira.
Joyce Renzi é mãe de criança com síndrome de down, fundadora da Rede Orienta e diretora do Instituto Lagarta Vira Pupa.
Este artigo é de responsabilidade do autor e não representa, necessariamente, a opinião do Instituto Rodrigo Mendes.
©️ Instituto Rodrigo Mendes. Licença Creative Commons BY-NC-ND 2.5. A cópia, distribuição e transmissão dessa obra são livres, sob as seguintes condições: você deve creditar a obra ao seu autor, sendo licenciada pelo Instituto Rodrigo Mendes e DIVERSA.
