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Síndrome de down: ativistas conectados contra o preconceito

Produtores de conteúdo e ativistas do movimento da síndrome de down falam sobre representatividade para a construção de uma sociedade mais inclusiva

Por Juliana Delgado

Conectar: esse é o tema deste ano do Dia Internacional da Pessoa com Síndrome de Down, comemorado anualmente em 21 de março. A data foi criada por uma organização de pessoas com deficiência, sediada no Reino Unido e chamada Síndrome de Down Internacional, e teve seu reconhecimento oficial realizado pela Organização das Nações Unidas (ONU).

Num cenário propício às conexões digitais por conta do isolamento social, as plataformas on-line ganham força e podem auxiliar o engajamento de pessoas com e sem deficiência, além de possibilitar o aumento da representatividade de comunicadores e influenciadores com deficiência.

Neste dia 21/03, data que remete à trissomia do cromossomo 21 (T21), pessoas do mundo todo organizam e participam de atividades e eventos para aumentar a conscientização e dar visibilidade aos direitos, à inclusão e ao bem-estar das pessoas com síndrome de down.

Joyce Renzi e seu filho, Guilherme, sorriem para a câmera. Joyce é uma mulher branca, de cabelos castanhos longos, e usa uma tiara com olhos de sapo na cabeça e Guilherme, que tem cabelo loiro curto, está com tiara com corações verdes. Ambos usam óculos de plástico sem lente verdes. Fim da descrição.
Foto: Joyce Renzi.

“A gente junto consegue ir bem mais longe”, é o que afirma Joyce Renzi sobre a data. Ela é fundadora da Rede Orienta, diretora do Lagarta Vira Pupa, instituto para acolhimento e apoio de famílias de pessoas com deficiência, e mãe do Guilherme, de seis anos, diagnosticado com a trissomia do cromossomo 21 algum tempo após seu nascimento.

A Rede Orienta fornece apoio às famílias das crianças com deficiência com objetivo de criar um ambiente favorável ao desenvolvimento da criança, sem que outros aspectos da vida em família sejam deixados de lado: “Nosso intuito é retomar o protagonismo da família, para que ela faça novos sonhos e enxergue outras possibilidades. Acreditamos que, com isso, os filhos acabam alçando voos maiores.”

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Carol Rivello, designer que criou o blog e o canal no Youtube Nossa Vida com Alice, também compartilha sua opinião sobre o tema:

“Se o atual momento em que vivemos incentiva o isolamento, acho sensacional focarmos e debatermos conexões. O momento pede, mais do que nunca, que estejamos em rede, elaborando novas maneiras de estarmos juntos, para seguirmos trabalhando e lutando por um mundo com mais conectividade e inclusão. Conectar também pode ser sobre ligar vozes de minorias a locais com mais amplitude de fala, unir ideias que merecem ser ouvidas a pessoas que precisam ouvi-las.”

Montagem de duas fotos. À esquerda, Carol Rivello com a filha, Alice. A mãe sorri para a menina, que toca em seu rosto; ao fundo, céu azul. À direita, Alice, menina branca, que possui cabelo castanho-escuro e síndrome de down, está em sofá com o irmão, Antônio, também branco com cabelo castanho; eles olham livro que está no colo do menino. Fim da descrição.
Foto: Carol Rivello.

Uma busca por inclusão e autonomia

Carol conta que, assim que a Alice nasceu, “sentiu um chamado” para desmistificar a Síndrome de Down. Por meio do canal, ela ampliou o alcance de acolhimento para mais famílias e passou a englobar mais representatividades e amplificar acessibilidades:

Acredito que toda ação efetiva de inclusão passa inevitavelmente pela conexão. Seja através da criação ou do fortalecimento de vínculos. E com o meu projeto não seria diferente. Embora eu utilize ilustrações, animações, músicas e textos, meu grande eixo é realmente esse: unir pessoas, associar ideias, vincular conteúdos.

Para estes fins, Alex Pires Duarte, formado em psicopedagogia e cineasta, escreveu e dirigiu o filme e o projeto Cromossomo 21.

Com questionamentos gerados a partir de sua experiência pessoal com Adriele, pessoa com deficiência, Alex refletiu sobre a visão capacistista da sociedade para com as pessoas com deficiência e decidiu que isso deveria mudar.

O projeto nasceu a partir do filme Cromossomo 21, primeiro longa de ficção de Alex, lançado nos cinemas do Brasil em 2016. O cineasta conta que, quando o filme ganhou visibilidade no país, começou a receber convites para falar sobre a experiência em congressos, eventos e instituições:

“Comecei a viajar pelo Brasil para dar palestras e fui conhecendo outras histórias semelhantes. Não demorou muito para eu perceber que milhares de pessoas como a Adriele sofriam da mesma falta de oportunidades e reconhecimento. Estavam invisíveis e desempoderadas. Em consequência, viviam uma vida coadjuvante, porque não aprenderam a tomar suas próprias decisões. Eram adultos dependentes.”

Em sala de estar, diversos jovens e adultos com síndrome de down estão sentados à volta de Alex Duarte. A maioria deles sorri. Alguns vestem camiseta azul, outros vestem blusa amarela e outros, preta. Fim da descrição.
Participantes da Expedição 21, realizada em 2019. Foto: Alex Duarte. Fonte: Expedição 21.

Para mudar essa situação, além do Cromossomo 21, onde são desenvolvidas atividades e ações em prol do desenvolvimento e defesa de pessoas com deficiência intelectual, foi criada a iniciativa Expedição 21: um modelo de imersão com a participação de adultos com deficiência intelectual.

O programa visa estimular a autonomia dos participantes por meio de uma série de atividades práticas e embasadas na neurociência. Elas ajudam o sujeito a reconhecer habilidades e competências e recuperar a autoestima, tendo a chance de tomar as suas próprias decisões (dentro das condições de cada um), sem a interferência dos familiares e da sociedade: “O desejo é de que esta galera, de fato, possa desfrutar de uma vida adulta, na sua plenitude e pertencimento”.

Apoio das pessoas sem deficiência

Para Breno Viola, ator, desportista, ativista e pessoa com Síndrome de Down, o maior desafio é lidar com o preconceito e a discriminação, e por isso deve haver uma mudança em como as pessoas sem deficiência veem as demais: “No filme em que participei, muita gente já nos viu de forma diferente: ‘Ele pode ser ator; ela pode fazer o que ela quiser’. As pessoas sem deficiência devem se informar para não repetir preconceitos”.

A interferência direta ou indireta causada por atores externos geram uma reflexão sobre o papel das pessoas sem deficiência na luta para garantir os direitos das pessoas com deficiência.

A designer Carol entende que existem diversas maneiras de apoiar uma sociedade inclusiva. Cada um de nós pode se educar sobre o assunto, ouvir o que as pessoas com deficiência têm para falar e, principalmente, respeitar suas histórias individuais, sem generalizações. Ainda é necessário perceber os privilégios, questioná-los, e entender um aliado na luta pela inclusão não é protagonista dessa pauta.

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Por outro lado, Alex afirma que além do estudo, há a prática e a desconstrução: “teorizar, estudar e revisar é importante, mas é a prática que nos apresenta as falhas para chegarmos nos acertos. Por mais que nós possamos estudar e compreender o capacitismo, só vamos saber das nossas reações e comportamentos quando errarmos. Você terá que olhar para dentro e enxergar seu capacitismo. Admitir-se capacitista me exigiu três coisas: permissão, honestidade e estudo.”

O capacitismo colabora com a exclusão e com o impedimento da participação plena das pessoas com deficiência, uma vez que o pré-conceito sobre as capacidades que uma pessoa tem ou não, reduz a pessoa à deficiência.

A fundadora da Rede Orienta, Joyce, avalia ainda a necessidade de uma mudança de visão para que todos deem mais visibilidade às potencialidades do que dificuldades de cada um, pois as pessoas com deficiência podem e devem estar onde quiserem.

Vestindo uniforme escrito "Rio 2016" e logo das Olimpíadas em prata, Breno Viola carrega tocha acesa em uma das mãos. Fim da descrição.
Breno carregando tocha olímpica em 2016, em Recife. Foto: Divulgação.

Visibilidade das pessoas com deficiência

Exemplo disso é Cacai Bauer. Iniciando seu canal no Youtube em 2013, atualmente Cailana (Cacai) Bauer conta com mais de 290 mil seguidores no Instagram e é a primeira influenciadora digital com Síndrome de Down do mundo.

“Hoje em dia tudo é conexão, estamos em um período de pandemia, já pensou se não tivesse essa opção? Eu gosto de me conectar com pessoas e, por meio disso, mostrar o dia a dia de uma pessoa com deficiência, além de ensinar.”

Cacai usa suas redes sociais para desmistificar a Síndrome de Down, derrubar preconceitos e o capacitismo e conta suas experiências e vivências do dia a dia numa linguagem descontraída, por meio de fotos e vídeos.

Montagem com duas fotos da influenciadora Cacai Bauer, mulher branca e loira, com síndrome de down. À esquerda, ela usa calça florida verde e top preto, e está sentada em muro, com praia ao fundo. À direita, ela anda na rua, com shorts e bota pretos e top de manga longa com estampa de oncinha, ela segura uma bolsa e usa óculos de sol. Fim da descrição.
Cacai no Instagram. Foto: Divulgação.

Para a influenciadora, é por meio dos canais de comunicação que o cotidiano de uma pessoa com deficiência ganha visibilidade: “A nossa vida é ‘igual’ a de todos. Posso mostrar o quão capaz sou e isso inspira pessoas. Nós temos dons e talentos, a sociedade só precisa dar oportunidade para que a gente mostre do que somos capazes.”

Breno afirma que, com o isolamento e o distanciamento social, as plataformas estão sendo importantes para transmitir sua visão: “Eu uso muito o Instagram para falar das minhas ideias e da minha rotina. As pessoas gostam de saber.”

“A sociedade deve ter lugar para todo mundo”

A diversidade tem ganhado cada vez mais espaço nas redes sociais e isso reflete o início de uma mudança necessária na sociedade. Quando as mídias começam a mostrar diferentes tipos de pessoas, a representatividade conquista seu espaço e dá visibilidade ao que é real: pessoas únicas.

Carol Rivello, do Nossa Vida com Alice, alega que, após o nascimento da filha, passou a notar “as dinâmicas de privilégio e exclusão”, bem como “a beleza e a importância da pluralidade de pessoas, corpos e histórias”.

Para Joyce, a diversidade é a base para a construção de uma cultura e uma sociedade inclusiva e é necessário entender que cada um tem suas habilidades, suas potencialidades: “Somos todos diferentes e precisamos aprender a respeitar essas diferenças, isso é num âmbito muito maior que as pessoas com deficiência”. Em adição, Breno explica:

É preciso incluir não só pessoas com deficiência, mas pessoas de todos os tipos. O mundo fica melhor e mais feliz sem preconceito. Entender que nenhuma pessoa é igual à outra e que a sociedade deve ter lugar para todo mundo.

Alice, que está sorrindo e usa óculos vermelhos, abraça o irmão Antônio, que dá risada. Fim da descrição.
Foto: Carol Rivello.

Ainda que muito direitos tenham sido conquistados ao longo dos anos, com suporte na legislação, Joyce afirma que ainda há muito avanço a ser feito para que a inclusão aconteça de fato: “As pessoas com deficiência têm muitas barreiras e direitos negados diariamente. Todo dia é dia de lutar para não perder direitos que foram tão difíceis de serem conseguidos”.

Para a garantia desses direitos, Breno afirma que o ativismo une pessoas em torno de um objetivo em comum, e essa conexão de pessoas é essencial:

“É muito importante estar todo mundo junto. Por causa da pandemia, não estamos podendo fazer eventos presenciais, mas podemos estar conectados pela internet. Juntos somos mais fortes para defender a nossa bandeira”.

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